區(qū)政協(xié)十屆三次會議《關(guān)于關(guān)注孤獨(dú)癥兒童，提早發(fā)現(xiàn)提早介入的提案》第103027號提案的答復(fù)意見
梅冬芳委員：
您提出的《關(guān)于關(guān)注孤獨(dú)癥兒童，提早發(fā)現(xiàn)提早介入的提案》已收悉，現(xiàn)將辦理情況答復(fù)如下：
一、對本提案的辦理概述
感謝您對我區(qū)兒童健康事業(yè)的關(guān)心和支持。孤獨(dú)癥譜系障礙（以下簡稱孤獨(dú)癥）發(fā)生于兒童早期，嚴(yán)重影響兒童社會功能和生活質(zhì)量。您的提案對促進(jìn)相關(guān)單位規(guī)范做好兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)，促進(jìn)患病兒童早期發(fā)現(xiàn)、早期診斷、早期干預(yù)提出了指引性意見。我區(qū)對該提案辦理工作高度重視，對具體建議逐條分析并逐項(xiàng)落實(shí)。
二、對提案建議的逐條答復(fù)
（一）深入基層加大力度，開展早期篩查干預(yù)。
早期篩查干預(yù)是做好孤獨(dú)癥兒童健康服務(wù)管理的重要內(nèi)容，也是改善患兒癥狀和預(yù)后的重要舉措。我區(qū)共有7家預(yù)防保健部、1家區(qū)級婦幼保健服務(wù)機(jī)構(gòu)——西崗區(qū)婦幼中心，分別承擔(dān)轄區(qū)兒童孤獨(dú)癥初篩及復(fù)篩工作職能。2023年，轄區(qū)13名工作人員接受了大連市兒童心理行為發(fā)育篩查技術(shù)培訓(xùn)并取得相應(yīng)篩查資質(zhì)。按照《0-6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范（試行）》，各預(yù)防保健部為每名前來體檢的兒童進(jìn)行孤獨(dú)癥初篩、建立初篩異常檔案、發(fā)現(xiàn)問題及時轉(zhuǎn)診到區(qū)婦幼中心進(jìn)行復(fù)篩，區(qū)婦幼中心將復(fù)篩異常患兒轉(zhuǎn)診至大連市婦女兒童醫(yī)療中心（集團(tuán)）開展診斷康復(fù)服務(wù)，并督促家長帶孩子盡早進(jìn)行診斷及康復(fù)治療。
西崗區(qū)日新學(xué)校是大連市唯一一所“市婦女兒童醫(yī)療（中心）集團(tuán)醫(yī)教結(jié)合基地校”，是大連市殘聯(lián)唯一授權(quán)的社區(qū)殘疾兒童康復(fù)站。日新學(xué)校借助幸福“1+N”工程，積極聯(lián)合殘聯(lián)、醫(yī)療、高校等多個部門，共同組建了“西崗區(qū)殘疾人教育專家委員”。每學(xué)年，依據(jù)區(qū)殘聯(lián)提供的名單，同時結(jié)合首診教育醫(yī)療聯(lián)動機(jī)制和信息互通機(jī)制所獲取的名單，由區(qū)特殊教育資源中心兒保主任以電話聯(lián)絡(luò)、入戶家訪等方式與家長建立聯(lián)系，深入了解包括孤獨(dú)癥在內(nèi)的殘疾兒童自然情況和健康情況，并建立個人檔案。此外，教育專家委員還會對每一位轄區(qū)內(nèi)適齡孤獨(dú)癥兒童提供科學(xué)的教育安置評估，以確保每一名孤獨(dú)癥孩子都能接受義務(wù)教育。
（二）規(guī)劃共建孤獨(dú)癥兒童全程幫扶模式。
近年來，借助世界孤獨(dú)癥日、世界殘疾人日、全國助殘日、家長開放日、家長會等重要節(jié)點(diǎn)和契機(jī)，區(qū)教育局、區(qū)衛(wèi)健局、區(qū)科協(xié)積極組織各類豐富多彩的講座、線上科普宣傳等活動，涵蓋了校內(nèi)外孤獨(dú)癥兒童家長及其他殘疾兒童家長等不同群體。邀請醫(yī)療、教育專家等開展不同規(guī)模、不同領(lǐng)域的專家講座，進(jìn)一步增強(qiáng)全社會對孤獨(dú)癥兒童的支持程度，進(jìn)一步引導(dǎo)孤獨(dú)癥兒童家長深入了解孤獨(dú)癥，為孤獨(dú)癥兒童早期診斷和早期干預(yù)開辟出更為順暢的綠色通道。區(qū)殘聯(lián)運(yùn)用“三個結(jié)合”（即結(jié)合殘疾人節(jié)日宣傳活動、結(jié)合殘疾人證辦理、結(jié)合殘疾人入戶走訪），切實(shí)加強(qiáng)對國家惠殘政策的宣傳力度，提升殘疾人群眾對惠殘政策的知曉率、覆蓋面，確保患兒家長了解到更多國家對孤獨(dú)癥兒童的相關(guān)幫扶政策，包括診斷篩查、康復(fù)救助、特教入學(xué)、就業(yè)支持等相關(guān)政策，做好殘疾兒童康復(fù)救助制度，保障孤獨(dú)癥兒童享有基本康復(fù)服務(wù)。
西崗區(qū)日新學(xué)校依據(jù)《“十四五”特殊教育發(fā)展提升行動計劃》等特殊教育相關(guān)文件的要求，持續(xù)推進(jìn)區(qū)域普通教育與特殊教育的深度融合，為全區(qū)孤獨(dú)癥兒童提供專業(yè)且全面的教育干預(yù)服務(wù)，做好隨班就讀工作。同時，精心開設(shè)職業(yè)準(zhǔn)備、職業(yè)技能、親子職業(yè)課程等，通過請進(jìn)來走出去等方式，盡最大努力為孤獨(dú)癥兒童及其家庭提供對未來生活的有力支持。
（三）提高百姓認(rèn)知，協(xié)助創(chuàng)建全方位幫扶共同體。
2023年，市衛(wèi)健委聯(lián)合市殘聯(lián)、市慈善總會，依托國家首批孤獨(dú)癥防治規(guī)范化建設(shè)項(xiàng)目示范單位——大連市婦女兒童醫(yī)療中心（集團(tuán)）為牽頭單位，成立大連市孤獨(dú)癥譜系障礙社會融合基地。近日，西崗區(qū)婦幼中心簽約成為“孤獨(dú)癥譜系障礙兒童社會融合實(shí)踐基地”第二批項(xiàng)目單位，區(qū)婦幼中心將通過邀請市級醫(yī)療資源與患兒家庭對接，幫孩子制定個性化、科學(xué)化的干預(yù)訓(xùn)練方案，幫助家長做家庭干預(yù)指導(dǎo)及心理疏導(dǎo)，提高家庭對于特殊兒童的應(yīng)對能力，構(gòu)建醫(yī)、護(hù)、康、教、家五位一體的協(xié)同模式，建立從“篩查-診斷-康復(fù)-社會融合”一體化模式，為孤獨(dú)癥兒童及其家庭提供全方位的支持和幫助。區(qū)科協(xié)將與其他相關(guān)部門聯(lián)合現(xiàn)有科普基地，最大限度發(fā)揮全國、省、市科普基地和社區(qū)科普體驗(yàn)場館定期開展孤獨(dú)癥科普講座，讓普通老百姓近距離了解孤獨(dú)癥，同時號召更多的社會機(jī)構(gòu)、社會熱心人士參與到關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童當(dāng)中來，為孤獨(dú)癥兒童及其家庭康復(fù)創(chuàng)造更好的條件。
下一步，我區(qū)將從以下幾方面繼續(xù)做好孤獨(dú)癥兒童服務(wù)工作：
一是規(guī)范篩查干預(yù)，加強(qiáng)質(zhì)控督導(dǎo)和信息管理。組織各醫(yī)療機(jī)構(gòu)按要求規(guī)范開展兒童孤獨(dú)癥篩查、復(fù)篩、診斷及干預(yù)康復(fù)工作，加強(qiáng)質(zhì)控督導(dǎo)和信息管理，定期收集上報復(fù)篩異常兒童相關(guān)信息。
二是積極開展宣傳，提高社會認(rèn)知。通過微信公眾平臺、線上線下宣教等多種模式開展科普宣傳，提高全社會對孤獨(dú)癥譜系障礙的認(rèn)知，提高對疾病的早期識別能力，降低家長的“病恥感”，減少因介入不及時導(dǎo)致的延誤治療。
三是加強(qiáng)溝通協(xié)作，促進(jìn)患兒社會融合實(shí)踐。各相關(guān)單位加強(qiáng)溝通協(xié)調(diào)，推進(jìn)兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)信息互聯(lián)共享，規(guī)范開展社會融合實(shí)踐活動，著力構(gòu)建兒童孤獨(dú)癥篩查、診斷、干預(yù)康復(fù)一體化服務(wù)鏈條，共同助力孤獨(dú)癥兒童家庭走出困境。
大連市西崗區(qū)衛(wèi)生健康局
2024年6月14日
抄送：抄送：區(qū)政府辦公室、區(qū)政協(xié)提案委
經(jīng)辦人姓名職務(wù)：秦朗 公共衛(wèi)生管理科 科長
聯(lián)系電話：15041123291
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